Daniela la grande

Por: Daniela González Abad e Isabella Piedrahíta Osorio

Nadie está exento de sufrir una enfermedad huérfana, estas pueden ser genéticas o desarrollarse con el tiempo, este último es el caso de Daniela González Abad. Desde los 14 años, Daniela ha estado atada a una vida de hospitales, medicinas y exámenes, pero esto no la ha detenido en la búsqueda de sus sueños.

Fuerza: esa es la palabra con la que su familia describe a Daniela González Abad. Y es que se necesita mucha fuerza para pasar de 14 años de una vida sin sobresaltos, a una llena de hospitales, exámenes y medicinas.  Mientras el tiempo se detuvo para Daniela y su madre en una habitación fría de paredes blancas, sus familiares y amigos siguieron disfrutando de placeres y de lo que alguna vez fueron sus sueños.

Cada doctor que conocía su caso se rendía y por eso pasaron años antes de que le pusieran nombre a su enfermedad, lo que no fue alentador. “Dados sus antecedentes y los múltiples exámenes realizados, podría considerarse que usted tiene una enfermedad huérfana” – le dijo el doctor Rodrigo Isaza Bermúdez en el 2017. A este tipo de enfermedades se les conocen por afectar a una persona entre cinco mil y porque pueden llegar a ser clínicamente debilitantes y poner en riesgo la vida del paciente. Por eso mismo es que la familia de Daniela vive en constante miedo de perderla, y se lo contagiaban cada día a ella.

Las enfermedades huérfanas suelen tener tratamiento, el problema es cuando se posee una que no está tipificada, como es su caso, pues no hay un diagnóstico que dé un plan a seguir. Al ser tan largo el proceso de diagnóstico, entre 5 y 20 años, a los pacientes se les presenta el peligro de que tratamientos, medicinas o exámenes que buscan ayudarlos, afecten negativamente su salud. 

Antes de que la vida le cambiara a Daniela, era una niña muy alegre, le gustaba jugar fútbol, cantar, tocar piano y estudiar. Sin embargo, desde el 15 de julio de 2015 un dolor de cabeza comenzó a atormentarla, era tan fuerte que no podía dormir, como cuenta su madre Mónica. Al principio se pensaba que era un cuadro de sinusitis, pues a los 11 años había tenido una crisis de esto, pero el dolor seguía sin desaparecer y rápidamente fue descartado este diagnóstico. 

<< La vida universitaria ha sido una oportunidad para que salgan a flote todas las capacidades cultivadas en familia. Foto: Cortesía.

Los otros síntomas más graves vinieron después: perdió el gusto y el apetito, se incrementó su sensibilidad a la luz, los sonidos y los olores. A los doctores también les preocupaba su significativa pérdida de peso, su movilidad reducida y que con los días dejó de sentir sueño. Desde entonces, Mónica pasó de ser su mamá a ser su enfermera, tal y como lo expresa Daniela, ella comenzó a ser una “rata de laboratorio”. 

Desde su primera hospitalización en Armenia, Quindío comenzaron a evaluar todos sus sistemas: inmunológico, nervioso, cardiovascular, entre otros. Sin embargo, esta atención no se dio por los recursos o intenciones de la EPS o los hospitales sino por los contactos de la familia y la tutela puesta en contra de Saludcoop. 

Todos los exámenes que le realizaron salieron buenos, menos uno. Tras haber sufrido una pre parálisis en su brazo derecho, comenzaron a sospechar de un pseudotumor cerebri, consiste en el aumento de la presión dentro del cráneo debido al líquido cefalorraquídeo. Por esto el primero de octubre de 2015 fue internada en el Hospital de la Misericordia de Bogotá.

En el hospital aumentó la desesperación, Daniela recuerda especialmente la punción lumbar que le hicieron para ratificar el diagnóstico del pseudotumor. Durante el procedimiento y seis horas después, ella tenía que mantenerse inmóvil porque existía la posibilidad de quedar inválida, lo que la hacía pensar: “si me muevo, el resto de mi vida no podré hacerlo”.

Este examen en lugar de mejorar su situación, la empeoró, haciendo que tuviera que quedarse internada en La Misericordia un mes más. Durante este tiempo, sus relaciones interpersonales se vieron puestas a prueba, pues la mayoría de sus familiares y amigos dejaron de estar presentes en su vida. Ella cada día se sentía más sola, pero esto la llevó a aprender dos cosas. La primera es que las personas se deben disfrutar cuando están, y cuando no, hay que dejarlas ir; y la segunda es que la persona más importante en la vida es su mamá.

El estado de Daniela mantenía en constante preocupación a su madre y aún más porque no encontraba alivio en las palabras de los doctores. Incluso el doctor Naranjo, un especialista de la Misericordia, le dijo: “Tranquila que si Daniela se le muere, para eso está en un hospital y la podemos revivir”. Con los días el grupo de neurólogos decidió que Daniela debía irse a reposar a su casa ya que allí no había más procedimientos que le pudieran dar algún diagnóstico. 

Desde entonces Daniela regresó a vivir a Medellín con sus abuelos, quienes se encontraban angustiados por ver su estado de salud y no poder hacer nada para ayudarla. Según ellos, cada día que pasaba “parecía como si Daniela muriera lentamente”, la comparaban con una tacita de porcelana porque parecía que cualquier movimiento la fuera a romper.

Al final, las ganas de luchar de Daniela fueron más fuertes que su malestar y poco a poco fue recuperando su salud, lo que para su familia aún es un milagro de Dios. Los dolores de cabeza y las pastillas para dormir siguen estando presentes en su vida, sin embargo, esto no fue un impedimento para que 18 meses después regresara a estudiar.   

Por mucho que haya intentado que su vida sea como la que era antes, en algunos momentos siente que su enfermedad le impide hacerlo y que las personas, en algunas ocasiones, no tienen empatía. Por ejemplo, el colegio en el que estudió primaria, donde se destacó por sus niveles académicos, le cerró las puertas diciendo que “su estado de salud podría retrasar el rendimiento del grupo”. Además, siguen presentándose baches en cuanto a su enfermedad que la hacen cuestionarse el futuro, pues no sabe si tener hijos porque el dolor podría ser hereditario. 

Las personas que han vivido todo este proceso con ella han decidido llamarla “Daniela la grande” por cariño. Una de sus características más destacables es que no se queja de su dolor o de las situaciones que ha afrontado desde pequeña. Por el contrario, aunque no es la misma niña alegre que su familia recuerda, intenta sacarle una sonrisa a los que la rodean y tararea canciones constantemente para ponerle sabor a sus días. 

Cuenta que la enfermedad no solo le ha enseñado sobre el valor de las personas y del tiempo, sino de la importancia de los sueños para anclarse a la realidad y seguir luchando. Actualmente Daniela se encuentra cursando dos carreras en la Universidad Pontificia Bolivariana ya que el estudio es el bote que la acerca cada vez más a sus metas.