¿Qué hay después del VIH?

Ante situaciones que cambian su vida, una persona pasa por diferentes etapas. Con el VIH, la lucha comienza cuando se recibe la noticia y continúa para vivir no tanto con el virus en contra, sino con los estigmas y la discriminación.

La negación es el primer mecanismo de defensa que una persona crea ante situaciones de duelo. Así es como empieza el proceso de un paciente con VIH, mientras pasan por su mente el futuro, la familia, las relaciones personales… la vida.

Existen otras reacciones emocionales ante la noticia de que se es “VIH positivo”, como la negociación, la ira y la aceptación, pero este no es el único frente en el que la persona debe batallar: el virus de inmunodeficiencia humana también carga con varios estigmas que los pacientes deben afrontar.

“El primero es la señalización de la población. Si es un hombre, que es gay; y si es una mujer, que es trabajadora sexual. Y no es así. Que son una población en riesgo, sí; pero todos en el mundo se pueden contagiar”, afirma Verónica Rodríguez Domínguez, enfermera profesional y coordinadora nacional del Programa de VIH en Vihonco, organización con nueve años de experiencia en la enfermedad.

La discriminación, menciona José Fernando Calle, médico internista experto en el virus, “nace del terror de contagiarse de forma casual. La gente piensa que se les va a transmitir por saludarse, darse la mano, un abrazo o compartir algo de comida” y a esto se le añade la creencia de que “es una enfermedad terminal y siempre mortal”. La verdad es que un paciente que esté contagiado puede tener una expectativa de vida igual que la de una persona que no lo esté, dependiendo de la rigurosidad que tenga con el tratamiento.

Foto: Cristian Cifuentes.

¿Resultado? El aislamiento, de diferentes tipos, según el mismo Calle recopiló. El primero es el social, que lleva a un desplazamiento; el segundo es laboral, negándoles el ingreso a organizaciones, temiendo a ser despedidos o solicitándoles pruebas de ingreso, acciones que están prohibidas por el Artículo 21 del Decreto 1543 de 1997.

El tercero es de tipo sexual, que es más común en mujeres, y que consiste en un alejamiento físico por parte de la pareja casual o estable. El siguiente tipo es racial o de etnia, debido a que algunas comunidades y grupos consideran el virus como consecuencia de un estilo de vida contrario a lo aceptado. En relación con el último está el religioso, que se genera tanto por acciones y comentarios de otros, “como por el sentimiento de culpa y el maniqueísmo” que se genera tras el contagio.

Luego, Calle menciona la discriminación familiar, que se da por “rechazo de los integrantes. En África -por ejemplo- morían con los ojos y la boca abierta porque nadie quería acercarse a ellos”. También se cuentan casos de discriminación en el entorno médico, por falta de información que se expresa cuando las personas son atendidas de últimas o que se encuentran con algunas excusas para no prestarles servicios de salud.

Luz Helena Jaramillo, odontóloga que durante 25 años ha trabajado con personas con VIH, cuenta que dentro de las razones por las cuales otros colegas no los han recibido son: “no tengo el instrumental especializado”, “no poseo el horario especial”, “el odontólogo no dispone del entrenamiento particular”, lo cual se debe a un desconocimiento por parte del profesional y del personal auxiliar, por eso es que complementa diciendo: “las medidas de seguridad deben ser sagradas para todos los pacientes”.

Sobre el VIH

Desde 1981, la cifra de infectados ha subido exponencialmente. En la actualidad, hay en el mundo 35 millones de personas con VIH. En Colombia, cuenta Calle, entró por Santa Marta en 1986, y ahora se registran 94 mil contagiados.

Inicialmente se le llamó la “peste rosa” en San Francisco, California, debido a que se creía que era una enfermedad propia de los gais. Luego, la nombraron la enfermedad de las “cuatro H”: homosexuales, haitianos, hemofílicos y heroinómanos –adictos a la heroína–.

Pero en el presente se conoce que “esta enfermedad no tiene ni género, ni edad, ni estrato social, pero es más frecuente entre los 15 y 45 años, teniendo mayor riesgo los desplazados, hombres que tienen relaciones íntimas con hombres, personas privadas de la libertad y trabajadoras sexuales”, comenta el médico experto, quien también aclara que solo se transmite por relaciones sexuales no protegidas; accidente biológico, es decir, al entrar en contacto físico con sangre o agujas infectadas; y por transmisión vertical (de la madre al feto).

Como tratamiento se aplica la terapia HAART: “golpear temprano, fuerte y con un cóctel de medicamentos”, que se crea con una combinación de antirretrovirales recetados dependiendo de factores como la carga viral del paciente, el conteo de linfocitos CD4+ y síntomas clínicos, con el objetivo de no permitir que el virus baje las defensas y se dé paso a las enfermedades oportunistas que complican la salud de los infectados.

“Algo positivo es que es la única enfermedad por virus que tiene 21 medicamentos diferentes”, señala Calle. Sin embargo, según la odontóloga Jaramillo, quien ejerció como tanatóloga en el Centro de Investigación de Enfermedades Infecciosas (CIENI) en México, la marginalidad es el principal problema porque “cuando el paciente recibe el diagnóstico en alguna situación de vulnerabilidad social, educativa o económica, la enfermedad tiene mal pronóstico. La persona no tendrá buena posibilidad de adherencia ni de duelo”.

Sus relaciones: otro pero en el proceso

Las relaciones personales de quienes viven con el VIH se convierten en un escenario que cambia la percepción que tienen sobre sí mismos.

Uno de los ámbitos en lo que ello ocurre es el de la sexualidad, puesto que se pierde la confianza ante el temor de infectar al otro, aun cuando son conscientes de su constancia con el tratamiento y saben que pueden usar elementos de protección.

Los tratos familiares y las amistades también pueden sufrir una transfiguración que llevan al paciente a cohibirse de contarle a los más cercanos sobre su situación actual, para eso, opina Katherine Jaramillo, psicóloga de pacientes con VIH, “lo primero que deben hacer es aceptarse a ellos mismos y luego pensar en pasar al siguiente paso: contarle a los demás”.

“Ellos sufren más por los estigmas, la discriminación y demás acciones de señalamiento y exclusión que por la enfermedad misma”, a pesar de que “si es adherente (persona que sigue y responde favorablemente al tratamiento), debe cuidarse más de las personas, que nosotros de él”, afirma convencida la enfermera profesional, Rodríguez, y después explica que se debe a que están más expuestos a contraer alguna otra infección por parte de quienes no tienen el virus.

¿Y la solución?

La cura para el VIH aún no ha sido descubierta, pero los avances médicos han permitido que la vida de las personas infectadas transcurra con normalidad. Existió un caso que reavivó la esperanza: el del “paciente de Berlín”, quien además sufría de leucemia mieloide aguda. Debido a un tratamiento intensivo y a un trasplante de médula de un donante, con una mutación que impidió que el virus entrara en sus células, se sanó.

Es claro que son pocas las posibilidades de que hechos tan aislados converjan para eliminar el virus. Pero en el caso de los estigmas y la discriminación, las soluciones son más universales, según el médico, la psicóloga y la odontóloga. Citan entre ellas la capacidad de las personas con VIH para enfrentar con “buen humor la realidad”, trazar un proyecto de vida, educarse y acompañar a los demás para que se eduquen sobre el virus, las diferencias con el SIDA y las formas de transmisión. Los especialistas coinciden especialmente en una premisa que debe ser fundamental: “aceptar al otro como es. Con sus circunstancias”, según indicaron.